医院旁的免费患儿“天使宿舍”

　　患儿家庭入住“天使宿舍”

　　安徽省儿童医院往东有一条名为吴夹弄的巷子，巷子里有座粉红色的建筑，墙壁上涂着“口罩天使中途宿舍”的标语。日前，北京青年报记者了解到，这里是“快乐童年阅读坊”公益组织租建的一个集体宿舍，专门为患有血液病的儿童及家属提供临时落脚所。据“快乐童年阅读坊”负责人王大成介绍，“口罩天使中途宿舍”租建于2016年底，目前有20间宿舍为贫困家庭免费提供住宿和饮食等方面的帮助。至今，据统计，已经有将近300个家庭在这里入住。“我们不单提供临时住所，还想给生病的孩子和家庭带来希望。”

　　血液病“口罩天使”的房间

　　墙壁涂满小动物形象

　　安徽省儿童医院往东的吴夹弄巷子，归属一个“城中村”。由于靠近儿童医院，巷子里道路两边有很多售卖各种儿童玩具的小店铺。“城中村”的房子大都是白墙青瓦的建筑，唯有一座粉红色的建筑比较显眼，这里是一个特殊的“集体宿舍”。

　　住在粉红色建筑里的人大多都是儿童血液病患者和他们的家人，因为抵抗力弱害怕感染，孩子们常年戴着口罩，于是志愿者给这个宿舍起了一个好听的名字：口罩天使中途宿舍。

　　从外面看，“口罩天使中途宿舍”的墙壁涂满粉红色。王大成说，他希望这个建筑能够为患病的孩子和家属带来温暖的感觉。除此之外，这里每个房间的墙壁上也都涂着几朵小花或是几只小猪佩奇，志愿者甚至在每处有墙壁的地方都涂上了颜色。

　　10岁的丹丹（化名）第一次到这里时，眼里都是惊喜：“这里的墙壁上都涂满了小动物，太可爱了。”丹丹的弟弟2017年5月查出了白血病，爸爸妈妈在医院照顾弟弟，放假期间她无处可去，就在这里跟其他的“口罩天使”玩耍。

　　中途宿舍还为住在这里的家庭提供公共厨房，同时有志愿者定期送来米、面、油。而对于血液病患者而言，住宿环境和日常饮食都要符合严格的卫生条件。王大成为此专门制定了卫生准则，志愿者定期打扫房间，并且为需要移植的病人专门提供了一间特需厨房，里面有高压锅和高温消毒的设备。“既然是为病人服务，我们希望每一个细节都为他们量身定做。”

　　近300个贫困家庭的中途宿舍

　　这里的“口罩天使”年龄普遍在0到14岁之间，他们几乎都在安徽省儿童医院血液科接受治疗。王大成在1998年开始做帮助血液病患者的志愿者，一直对在幼年时期就遭受疾病折磨的孩子比较关注。2016年，王大成在吴夹弄巷子里租了两间房子作为患病孩子的阅读坊。“我们做过调查，患病的儿童大都喜欢读书、画画，希望给他们提供固定的阅读空间。”

　　2016年底，上海的一家公益组织为王大成负责的“快乐童年阅读坊”提供资金支持，为异地就医的血液病孩子和家属提供免费的住处，希望在一定程度上帮他们渡过难关。于是，2016年底，王大成的“口罩天使中途宿舍”开始为患血液病的孩子及家属提供免费的住处，从最初的4间房，增加到8间，直到现在的20个房间。截至目前，据不重复统计，“口罩天使中途宿舍”已经为将近300个家庭提供过免费住处。

　　谈到租建“口罩天使中途宿舍”的初衷，王大成介绍，志愿者们在服务安徽省各大医院血液科住院病童的过程中，看到有许多外地就医的家庭在确认孩子患上癌症（以白血病为主）以后，身心都承受着巨大压力。尤其是来自外地农村家庭，在一个陌生的城市举目无亲，加上经济拮据，在没租到合适房子前，他们往往会挤在医院病房走道上，或是蜗居在简陋的招待所，陪护治疗和生活起居都非常不便。

　　王大成说，这里主要是供血液病儿童和他们的家人“过渡”居住，一般都在两周到一个月左右的时间。比如刚查出来的，或者复发的。“最重要的是，这里有玩具间、阅读室，孩子们有了玩耍的地方。在这里大家可以互相抱团取暖，也可以加油打气，家长们彼此交流病情，分享经验，互相安慰鼓励，精神支撑 。”

　　入住白血病患儿家庭

　　抱团取暖战胜病魔

　　11岁的乐乐（化名）患有急性淋巴白血病，在入住“口罩天使中途宿舍”之前，一家人在吴夹弄的城中村里租了一间房子。“为了省钱，我们租的房子环境很一般，那段日子很艰难，一家人都被病情影响得心情很差。”乐乐的妈妈说，她后来听到老病友讲到“中途宿舍”，就申请住了进来。

　　“刚一入住，乐乐明显就显得很开心，这里的环境就像一个幼儿园，他跟很多孩子都成了好朋友。”乐乐妈妈说，他们一家人把“中途宿舍”当成了家。乐乐的病情控制得不错，现在已经处在维持期，每28天到医院接受一次治疗。每次到安徽省儿童医院接受治疗，乐乐一家都会在这里住个三天或者一周的时间，接受完治疗就回到老家，把房间腾给其他需要帮助的家庭。

　　不到两岁的蝴蝶（化名）被查出患病时，一家人无法接受这个事实。蝴蝶妈妈回忆起当时蝴蝶的症状，发烧、手抖，严重的时候站不稳。“诊断为癌症的时候，一家人都觉得天塌下来了，那时候感觉治不好了，害怕失去这个孩子。”

　　据蝴蝶妈妈介绍，她家庭条件很差，因为是异地就医，算下来，一家人每个月的租房和日常吃住费用至少要3000元。蝴蝶的病情刚被确诊，“中途宿舍”就接纳了他们。“如今两年过去了，蝴蝶的病情治疗效果也不错，目前在等待移植。这里的很多人都在我慌乱无措的时候给过我力量。”

　　刚确认病情的贫困家庭是王大成主要服务的对象，在这个时间段，“中途宿舍”不仅是作为一个住处，这里的志愿者和其他家庭都能够帮助他们树立信心，提供相对专业的意见。所有的病人家长几乎都很自觉，一旦孩子确诊或完成治疗，就会自觉租房离开，把床铺让给新的“口罩天使”租客。公益组织负责人王大成说：“我们只是搭建一个平台，最终目的是希望患病的家庭能够实现互助，就是抱团取暖，一起战胜病魔。”

　　本版文/本报记者　张香梅 供图/王大成

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