原标题：残障孩子的父母，到底有多难
在国内，残疾人很少出现在公共空间。/ 视觉中国
周末走在街上，你有几次遇见过残疾人？
几天前，有一个数据让很多人感慨：中国的残疾人数量在八千万左右，大约每十五个人中就有一个身有残疾。但是在街头，我们却很少能遇到他们的身影。
其实，在一个致力于消除各种各样的障碍的社会，残障人士，包括残障儿童，能够在极大程度上，和正常人一样生活。
今年夏天，南京9岁的脑瘫女童被爷爷和父亲推进河道，书包里还带着两块砖头。在此之前，女童跟着奶奶在淮安乡下生活，一直被村里人躲得远远的。在村民口中，这个孩子“养着不中用”，是个“二百五”，拖累了一家人，还不如扔掉。
无独有偶，在深圳市的某小区，17户带有精神类疾病患儿（多数是自闭症儿童）的家庭，被其他业主拒之门外，甚至曝光了身份信息。在这些业主口中，这个小区本该住的是高端人才，而不是这些“精神病患”。
这两起公共事件都指向了同一个问题，在残障儿童的治疗费用、看护责任主要由家庭承担的社会里，他们面临着巨大的生存困境。一方面是原生家庭的不堪重负，另一方面则是来自社会的不解、排挤与污名。中国的残障儿童，应该得到怎样的对待？
南京女童被溺死的那片水域。/ 澎湃新闻
残障儿童没有“安全岛”
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佳佳是一名先天小儿麻痹症患者，小时候父母经常带着她四处求医，但佳佳还是要与轮椅终身为伴。好在佳佳生活在医疗条件发达的大城市，她的父母也都是国企员工，经济收入稳定。在家人的悉心照料下，佳佳顺利地在普通教育体系内完成学业，现在已经保送到名校攻读硕士。
不过，像她一样幸运的女孩也许并不多见。据统计，中国每年有100万到120万名婴儿出生时带有缺陷，平均每30秒就有一名缺陷儿降生。但这些带有先天缺陷的孩子去哪了？国家卫生和计划生育委员会称，中国每年大约10万名儿童遭到遗弃，绝大多数都是因为身患残疾。
2014年初广州试点设立“婴儿安全岛”，近三个月的时间里，就接收了262名弃婴。这些弃婴全部患有不同程度的疾病，如脑性瘫痪、唐氏综合征、先天性心脏病等等。接收的弃婴如能得到及时救助，存活率有91%。但后来因为弃婴数量猛增，广州不得不停止试点活动。
某地婴儿安全岛。/ 人民网
据媒体报道，这些被放在安全岛里的婴儿，年龄大都一岁不到。有的孩子身上插着导管，有的孩子正发着高烧，有的孩子衣物中还存放着医院的治疗病历。有些家长还在孩子身边留下了字条或现金，表示遗弃孩子是万般无奈之举，希望孩子能够得到医治，保全性命。
高昂的治疗费用，繁重的看护需求，成为压垮这些家庭的最后一根稻草。因残致贫，成为许多残障家庭共同的困境。不少残障儿童的父母，还因为无法承受经济、精神上的双重压力而离婚。
据中国残联数据，中国8500 万残疾人士中，有超过1500 万人生活在国家贫困线以下，其中有1200 万人就在农村。他们没能实现就业，也没有条件接受教育，只能靠家庭成员供养、低保金和社会救助勉强度日。
在新闻报道中，这样的事例屡见不鲜。东莞市一个公园里，一名六个月大的女婴被遗弃于此。父母在她身边放了一封长达两页的信，声称为孩子治疗癫痫已经花光了所有积蓄。
“孩子在我们手中就是死路一条……我们真的走投无路”成为了女婴父母最后的呐喊。
如果不是因为条件困难，谁愿意丢弃自己的孩子呢？图/电影《有一天》
他们不应该被当成“不祥之人”
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经济条件上的困难，让残障儿童家庭有心无力。但来自社会，甚至是亲人异样的眼光，往往让残障儿童更加难以融入社会。在落后的乡村社会，这种对残障儿童的不理解显得更加强烈，他们会被视为不祥之人，是“上辈子造了孽”的怪物。
河北省平乡县有一所孟杰盲人学校，学生大都来自农村，家庭条件困难。有些孩子在来到学校之前，被父母整天绑在床上、锁在地窖里，甚至被关在一只封闭的大瓮里。
联合国残障平等培训(DET)认证引导师吴迪，曾分析过对残障人士三种不同态度。在尚未破除迷信的时代和区域，残障人士是会引起恐惧、嫌弃，甚至是憎恶的“残废人”。在这一认知模式主导下，残障儿童容易受到家人的抛弃或藏匿。
一家盲人按摩店的盲人们。/ 电影《推拿》
但随着时代的进步，人们会逐渐认识到，导致身心缺陷的原因是与疾病、基因或意外事故有关。那么，当人们把身心缺陷视为疾病，生活在此阴影下的残障儿童，在成长过程中也将面临诸多障碍。
因为残障儿童是有特殊需求的病人，那么出于经济利益考虑，普通学校有理由拒绝残障学生，将他们推向环境堪忧的特殊学校。据第二次全国残疾人抽样调查数据，中国6-14岁学龄残疾儿童有246万人，在校的残障儿童中能接受全纳教育（inclusive education）的比例仅为51.8%，而在发达国家，这个比例达到了90%左右。
在特殊学校里，残障儿童没有机会和没有残障的儿童相处，造成了另一种隔离。同时，由于特殊学校数量不多，且远离残障儿童的住处，大部分儿童必须住在学校，远离家人和朋友，同样不利于残障儿童的成长。
残障儿童在特殊学校接受教育，似乎造成了另一种隔离。/电影《熔炉》剧照
已有研究表明，有残障和没有残障的学生在一个无差别、没有排斥的环境下共同成长，可以得到更好的学习成效。普通教育系统应当充分无障碍地向残障儿童敞开大门，但在现实中这样的愿望很难实现。残障儿童除非能证明自己能适应学校的物理环境，否则可以被拒绝入学。
而在高等教育领域，歧视同样存在。假如残障学生克服各种困难通过高考，他们要进入高等学府，还必须通过体检，普通高校有拒绝某些残障学生的权利。目前，在中国8500万的残障人口中，具有大专以上学历的只有94万人。也就是说，100个残障人士中，只有一个人上过大学。
2017年，残疾学生魏翔考取清华大学，学校为他和他母亲提供宿舍。/ 新华网
残障人士其实能像正常人一样生活
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然而，随着平权运动的推进，残障人士的权益亦引起了更多关注。就像吴迪在讲坛中分析的，人们越来越多地发现，所谓的身心缺陷，不过是属于人的、多元样态中的一种。
“这一个群体在社会交往、互动的过程中存在障碍——是因为这个社会环境没有提供消除障碍的基本便利。”而在一个致力于消除各种各样的障碍的社会，残障人士，包括残障儿童，其实能够在极大程度上，和正常人一样生活。
观念意识上的改变，以及强大的儿童福利制度的支持，让残障儿童权益得到了更多保障。在这方面，欧美、日本等国家和地区已经做出了许多示范，证明其可行性。
患有唐氏综合症的中国弃婴，被一对美国夫妇收养后，变成了小网红。/搜狐
在日本，残疾人又被称为“障碍者”，残障儿童除了能享受一般残疾人的福利政策外，还能享受到其他一些特别的优惠。譬如在医疗方面，先天缺陷儿童的治疗费用由特殊儿童补贴承担，医疗费全免，免除了父母的后顾之忧；后期的康复治疗，如领取助听器、义肢等残疾人用品，家长的自费比例也只有一成。
残障儿童的父母亦能领取“特别儿童抚养津贴”，补贴金额按照儿童残障程度发放，最高能领取57500日元一个月。这对于减轻残障儿童家庭的生活负担，提供了必要的经济支持。同时，家长还能每周任选一天，将孩子送到免费的保育机构看护，得到喘息的机会。
在就学方面，日本各地区都设有专门针对残疾儿童的“特别支援学校”，确保残障儿童接受义务教育。而残障儿童到普通公立学校就学，学校亦不得拒收。残障人士想接受高等教育，入学考试也不设体检，只要能力达标，就能上学。其他诸如就业、出行、生活照顾等方面，亦有事无巨细的优惠条例。
日本的公共卫生间，安装了辅助扶手。/新浪
秉持“合理便利”（reasonable accommodations）原则，日本的无障碍设施设计也形成了完善的系统，譬如室内外连通一体的盲道、电梯内的高低按钮、各楼层的盲文介绍图、残障人士专用停车位、公交车的专用坡道等等。这些设施不仅适用于残障人士，同样也适用于老人、孕妇等有需要的人。
在我国，针对残障儿童的政策和设施正在逐步完善，也有越来越多的人能以平和包容的态度，看待这一群体。
重庆老人邓林明，义务教一对残障兄妹读书识字。/ 重庆晚报
有人问，为满足残障人士的需求，花费如此多的公共资源是否有必要。但只要稍微换位思考便可知道，在漫长的生命中，我们会遇到无数的意外。至少，我们都有老去的一天。
善待弱者，给残障儿童一个平等生活的机会，是一个社会的基本良知。
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