我的病没法说,但我的人生不接受“宣判”

2024-04-25 18:07:44 来源:网络

如大多数人一样

他们也能够拥有正常和幸福的生活

确诊感染艾滋病病毒(HIV)时,迪威(化名)刚毕业不久,正等待开启新的人生阶段。那一刻,因为对HIV的陌生和恐惧,他甚至觉得很快全世界都将知道自己感染的消息。“我以为以后只要去住宾馆、去看医生、去餐厅吃饭,只要一刷我的身份证或者查我的姓名、电话,别人就会发现我有艾滋了。”

“终身携带HIV”的标签让他一度陷入绝望,感觉自己被全世界“监视”。懵懂地接受抗病毒治疗后,一把把要吃的药,更是让他的焦虑如同滚雪球般越滚越大。

天“塌”过一阵,以为命不久矣

迪威是一名医学生,经过多年的努力,他即将在一个繁华的南方城市,开启自己的职业生涯。然而,命运却在他充满未来憧憬的时候,给他开了一个残酷的玩笑——在入职体检时,他被检测出HIV阳性。“感觉一瞬间天就塌了。”迪威回忆道。

迪威其实从未真正了解过HIV,对这个病毒的认知仅停留在课本中个别章节的描述。“医生告诉我可以通过吃药长期抑制病毒,但当时我不相信,我觉得这就是一种医生对病人的心理安慰。”迪威自嘲说,“我不敢跟别人说,只能在网上搜索HIV的信息,但当时得到的信息都是关于HIV感染者活不了多久的悲观论调。”

恐惧占据了迪威的心里高地,一方面他害怕这个病毒会随时夺走自己年轻的生命,另一方面他担心自己的职业规划、个人生活都可能被这个病毒摧毁。

2011年左右,因为异地就医的不便,迪威决定离开南方,返回河南老家接受治疗。恰逢当时“十一五”“艾滋病和病毒性肝炎等重大传染病防治”科技重大专项《成人艾滋病患者抗病毒治疗和免疫重建》课题研究正在河南开展,迪威入组了河南省传染病医院(郑州市第六人民医院)感染一科主任赵清霞所在的研究小组,开始获得免费抗病毒药物治疗。

每三个月就得吃完一大碗药片

“当年HIV治疗药物选择有限,感染者需要每天多次服用不同的药物,很多药片都比较大,因此吃药是一件非常不便的事。”赵清霞讲道,“过去,我们河南的艾滋病患者几乎90%分布在基层治疗点,因为要吃的药多,特别担心他们吃错或者漏服,影响治疗效果及未来的药物选择,所以医生不得不反复叮嘱。”

迪威属于服药依从性好的那一类感染者,“因为怕死,我不敢有丝毫懈怠。”他每天按时按点服用相应的药物,即使跟朋友出门玩,也准时找到一个没人的角落迅速把药吃下去。坚持用药,按时随访,迪威看到体检报告显示病毒不断减少。

但是,新的焦虑随之出现。每次随访,迪威都会拿回三个月的药量,“虽然每天看起来只吃三颗药,但是三个月的药堆起来有一大碗的量。”每次看到那些药,迪威的内心就会涌起一阵心悸,“是药三分毒,虽然人体可以代谢,经过肝脏和肾脏把一些毒素排出去,但我总感觉这些药对身体还是有伤害,所以之前想到吃那个药,一天天头都麻了。”

实际上,药物的不良反应确实让他备受折磨。每次吃完药后,他就会感到胃里有灼烧感,头晕、恶心等症状也时常出现。“但是为了保命也得吃,”迪威说,“吃了药之后我就会大量喝水,尽量把可能的毒素排掉。”

迪威的困境不是个例。“我有一个病人,吃完药会出现多梦、睡眠不好、脑子昏昏等症状,这都属于药物的不良反应,有几次这个病人焦虑抑郁的情况有点严重,甚至跑到医院跟我吵架。”赵清霞解释。

河南省传染病医院(郑州市第六人民医院)感染一科主任赵清霞

河南省传染病医院(郑州市第六人民医院)感染一科主任赵清霞

换一种治疗方案,更是换一种生活心态

好在近年来,我国不断加大艾滋病防治工作的力度,越来越多的抗病毒创新药物进入中国市场,并迅速被纳入国家医保目录,我国HIV抗病毒治疗逐渐形成了具有中国特色的“三驾马车”模式,即免费药、医保药、自费药并存,满足不同感染者多层次的治疗需求。

迪威在两年前更换成了医保内的创新药物,这是一种三合一复方单片制剂,与传统三联治疗方案相比,复方单片仅需一天服用一片药,非常简便。迪威表示,以前每天要吃三大颗不同的药,怕被看出来自己得病了,得背着别人吃。

“现在药粒都小了,而且只需要一片,感觉方便了,舒服了。”迪威笑着说道,“从内心更能接受这样的药物治疗,每天多喝点水,完全不用过多在意它。”他甚至还可以很自然地跟妈妈说,“妈,把我的水给我,我要吃药了”。

创新药物在优化感染者服药体验的同时,也在改善HIV整体治疗效果。赵清霞表示,创新药物不仅强效安全,耐药屏障高,而且服用方便,一天仅需一片,不良反应也少,使得感染者对治疗的接受度更高,更信任和依赖医生,这也有利于我们更好地管理感染者、提高治疗覆盖率和病毒学抑制率。

对于HIV感染者来说,医保购药是一个价格实惠、品质有保障、隐私受保护的正规途径,不仅能让他们获得先进的治疗方案,也降低了治疗的经济负担。比克恩丙诺片等复方单片创新药物,在纳入国家医保目录后,也逐年降价,现在医保报销后,每月仅需几百元,极大地缓解了感染者的经济压力,成为了感染者长期治疗的首选方案。

现在过得很潇洒,也有很多期待

如今,迪威早已摆脱“HIV感染者”的心理束缚。坚持服药,按时体检,迪威体内的病毒早已维持在检测不到的水平,身体各项指标也恢复到与健康人无异,而且身边的人并没有因为他住宾馆、看医生、在餐厅吃饭而知晓他的感染隐私,他也就彻底放下心来。

“已经不觉得自己有什么不正常了,该上班就上班,该旅游就旅游,该干嘛就干嘛,甚至生活更加规律了。”迪威表示。找到了合适的工作后,他很少加班,每天晚上都会健身,也会打打游戏。有一次,他跟妈妈无意中聊起感染的事,妈妈也在感叹像一场梦一样,她说,“觉得你没有得病,还是和原来一样。”

“当然,并不是所有HIV感染者都能如迪威一样幸运和乐观。”赵清霞谈到,虽然目前有免费药物、医保药物,但还是有人因害怕泄露隐私甚至购买黑市仿制药,或因难以承受药物副作用主动放弃治疗和随访,这时她都会耐心建议病人一定要在正规的渠道获得药物,“医保等渠道并不会导致隐私泄露,药物也有保障。”选择适合自己的药物,然后坚持治疗,HIV感染者的预期寿命几乎与常人无异。在她看来,“只要活着,就有无尽可能,或许治愈的时刻就等到了,我们要给感染者更多信心和希望。”

事实上,这样的希望也正在实现。根据国家疾控局数据,我国HIV感染者抗病毒治疗成功率已经达到95%以上1。赵清霞进一步解释到,“目前创新药能更快速地将病毒抑制到检测不到的水平,让感染者达到U=U的状态。”U=U是HIV防治中的重要理念,翻译过来就是“检测不出病毒=不具有传染性”,也就是说,只要保持体内HIV病毒被长期抑制,病毒就不会通过性行为传染给他人2,这对于每个感染者家庭、对于全社会的公共健康都具有重要意义。

每个人都值得拥有对美好生活的希望和需求。迪威很满意自己的生活现状,“没有房贷、没有车贷、没有压力,一切很好,我现在过得很潇洒。”他期待可以继续旅行,看看别处的生活,同时要给自己和妻子攒够养老钱,以后过一个安心舒适的晚年。

当被问及对其他患者的寄语,迪威语气爽朗而坚定:“不要恐慌也不要急,听医生的,医生让你干嘛就干嘛,就跟正常人一样,不要给自己太大的压力,放平心态。”只要相信科学,相信自己,就一定可以回归原来的生活,重获新生。

参考资料:

1、国务院新闻办就“推动卫生健康事业高质量发展 护佑人民健康”举行发布会 https://www.gov.cn/lianbo/fabu/202311/content_6913348.htm

2、周启迪、申艳、龙佳铃、谢建平、李现红.艾滋病防治“U=U”全球推广进展[J],中国艾滋病性病,2022(12):1464.

作者:刘焕

编辑:王潇仪

运营编辑:肖冉

,我深情告白 的病没法说,但我的人生不接受“宣判”

相关:

官方通报“海南3个小孩被锁家里”4月24日晚,“澄迈新闻”微信公众号发布《关于“海南3个小孩被锁家里”的情况通报》,全文如下:关注到“海南3个小孩被锁家里”相关视频后,澄迈县立即组织政法委、民政、妇联和属地镇政府等相关单位到当地小孩家中了解情况并及时处理,现将相关情况通报如下:据了解,林某某与丈夫邓某某共生育5个小孩(3女2男)。邓某某目前在服刑,其2个小孩由邓某某弟弟照顾,在当地上小学;林某某在娘家抚养另外3个年幼小孩,并在当地务工,..

日本冲绳县宫古岛几乎全岛停电,原因不明财联社4月25日电,据日本媒体当地时间4月25日报道,冲绳电力公司表示,当地时间当天凌晨3时左右,冲绳县宫古岛发生大规模停电。截至当地时间8时,停电户数达到25490户,几乎全岛处于停电状态。冲绳电力公司方面表示,截至8时,未确认到大规模硬件故障等问题,停电原因目前仍在调查。

超过半年求职严重受阻,面试被反复追问为何空窗漫画/李晓军● 求职空窗期,即求职者因为各种原因,从学校毕业或结束上一段工作之后,有一段时间没有参加工作。不少求职者反映,空窗期已经成为求职路上无法忽视的阻碍,空窗期超过半年的找工作就会存在各种困难● 有企业HR说,其所在公司招聘时,对于空窗期半年以上的求职者往往会直接卡掉简历,长时间的空窗将被认定为工作能力、节奏脱节。在还有其他求职者选择下,有空窗期的就不会被考虑了● 企业“一刀切”拒绝空窗期求..

上市28天小米SU7卖了多少? 雷军公布最新数据凤凰网科技讯(作者/孙云瑞)4月25日,小米汽车举行了北京车展发布会,会上雷军宣布小米SU7自3月28日发布以来28天共交付5781台。他还透露,截止4月20日,小米SU7锁单量超70000台,从4月21日到24日4天内新增订单超过5000台,总订单量达到75723台。另外,雷军还表示,小米汽车正全力扩充产能,预计5月底开始交付Pro版,6月交付超过1万台。

美国对华比划“金融核弹”美国国务卿布林肯即将开启他任期内第二次访华之行,而在他启程前,美国政府不出意外又玩起了“虚空”造牌的伎俩,试图对中国搞极限施压。据环球网报道,23日《华尔街日报》等美国媒体爆料了一则大新闻:华盛顿正在起草一份可能切断中国部分银行与全球金融体系的制裁措施,以迫使中方在所谓的“援俄”问题上做出让步,即削减与俄罗斯的贸易往来。如果说之前美国还对中俄贸易指手画脚的原因遮遮掩掩,那么《华尔街日报》这篇报道几..

情杀!麻省理工华裔研究员枪杀耶鲁大学华裔硕士,被判35年三年前,麻省理工学院的研究员潘秦轩(QinxuanPan音译)残暴杀害了耶鲁大学的研究生江凯文(KevinJiang音译)。当地时间4月23日(周二),潘秦轩在康涅狄格州纽黑文法庭被判处35年监禁,没有假释或缓刑。","type":"text"},{"data":{"duration":168,"bigPosterUrl":"https://x0.ifengimg.com/ucms/2024_17/62D4430C4071817797DEDD5A1807C422CF0B8A32_size50_w1920_h1080.jpg","attachmentType":"video","fileSize":"18997","guid"..

拜登把布林肯扔进了油锅布林肯到中国访问,在上海落地后还不到8个小时,拜登就签署了要求把TikTok从其母公司字节跳动强制剥离的法案。此举意味着字节之前在法律层面的各种努力与两国在政府层面的交涉统统作废,虽然剥离时间从165天延长到270天,如果总统觉得剥离有进展还可以再延长90天,把终极摊牌时间推到了美国大选之后,但是就结果而言,已经没有什么回旋余地。此前,尽管美国参众两院已经通过了法案,拜登也承诺说一旦两院通过会立即签署成法,仍..

妻子涉腐败遭调查,西班牙首相考虑辞职中新网4月25日电 据路透社报道,西班牙首相桑切斯当地时间24日表示,他正在考虑辞职的可能性。此前,一家法院称,已对其妻子涉嫌腐败问题展开调查。资料图为西班牙首相桑切斯。报道称,西班牙首相桑切斯否认了对其妻子的指控,同时表示,需要“停下来想一想”,以决定是否继续领导政府。桑切斯还表示,将取消未来几天的公共日程安排,直到当地时间29日宣布他的最终决定。此前报道,当地时间2023年11月16日,西班牙议会举行投票..

(文化中国行)访鲁迅故里:为何有越来越多年轻人喜欢鲁迅?  中新网绍兴4月25日电(严格 国璇)到三味书屋打卡“迅哥儿”儿时刻下“早”字的课桌,在百草园重温泥墙根一带的无限趣味……24日,记者走进浙江省绍兴市鲁迅故里。许多年轻人追随语文课本,近距离感受少年鲁迅的生活轨迹。   从小阅读《从百草园到三味书屋》时,20岁的陕西游客徐先生便对长妈妈为鲁迅讲述的故事心驰神往。此番第二次参观鲁迅故里,他一边背诵课文,一边向同伴讲解鲁迅所用原物背后的故事,在漫步老宅间走..

成都世园会,为何不只是一场园艺盛会?  中新网成都4月25日(王利文)晓看红湿处,花重锦官城。4月26日到10月28日,备受瞩目的2024年成都世界园艺博览会(简称成都世园会)将在“公园城市”美丽绽放,迎接全世界的目光。作为全球最高级别的国际性、专业性花卉园艺博览会,为何说这场持续186天的园艺界“奥林匹克”,不只是一场园艺盛会? 成都青白江凤凰湖樱花烂漫,吸引游客。青白江融禾供图   以“公园城市 幸福成都”为主题举办的世园会,让成都“绿色”名片..