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“今年国家医保目录进行了非常大的调整，取消了对原来基因重组因子VIII的临床应用限制，甲型血友病的儿童患者、成人患者对基因重组VIII的使用均已纳入医保范围，这将加速疾病治疗的普及。”夏尔中国总经理丛凡对第一财经记者表示，而对罕见病药物厂商来说，这将是推动创新治疗、惠及更多患者的重要契机。夏尔(Shire)是一家总部位于爱尔兰的罕见病领域主要制药企业，以罕见病业务为核心，辅以专科疾病业务，2016年的销售额约110亿美元。血友病药物是该公司的核心产品之一。血友病的成因是活性凝血因子生成障碍，导致凝血时间延长，重症患者没有明显外伤也可出血，并进一步引起关节的损伤甚至是丧失行动能力。由于血友病患者需要不断补充凝血因子，治疗费用昂贵。这一疾病需要终生治疗，导致很多患者因病致残、因病致贫。医保政策的改善，对于患者而言是一种福利，对于罕见病药物公司而言，则意味着市场的打开和对创新药物研发的激励。罕见病又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病，有些孤儿病的发病几率低至几万分之一、甚至几十万分之一。罕见病药物不具有普适性，这阻碍了药企对于罕见病药物研发的积极性，患者也往往难以得到适用药物。受访者供图中国的政策层面，正在清理出昊坤达
据中国之声《新闻纵横》报道，感冒发烧了，去医院打点滴，要打青霉素？先做皮试！这可能是很多人都有过的经历。大家都知道，这是为了看看你是不是过敏。关于过敏，国内医学教材中已经有成熟的理论体系——简单来说，就是人体的免疫系统过度敏感，对一些其他人可能无害的物质，比如花粉、牛奶、花生，产生强烈的免疫应答，视为有害物质，引发强烈的反应，红斑、肿大、发热、疼痛，严重的，甚至会引起休克。常规的过敏源检测方法，是皮肤测试和抽血化验两种。但是从2003年开始，一种叫做“生物共振波”检测、治疗过敏的技术从德国引进国内，随后，全国多家医院甚至三甲医院都购买了此类设备。与传统理论不同，“生物共振波”检测方法认为，一种物质与人体多次接触后，会产生信息的“生物记忆码”，这种“记忆码”就是过敏的“引信”，通过检测共振波，就能发现人体对何种物质过敏。这项技术引进后，已有不少相关领域的专家称其“闻所未闻”，与过敏理论完全不沾边。而在它的发源地德国，已经有多家学术期刊刊登过该技术不能检测过敏的文章。那么，这个与现代医学过敏理论“格格不入”的生物共振技术，究竟靠谱吗？国外喊打的技术，为什么在国内却登上了大雅之堂？北京的周女士近昊坤达
资料图【特朗普聚集医药巨头再推5亿新药项目】特朗普周四宣布，初期将向康宁玻璃、辉瑞和默克制药投资5亿美元用于研发可注射型药瓶；辉瑞、默克和康宁制药将合作负责新药瓶的研发，此项目将能为纽约州及新泽西州提供近1000个就业岗位。预计后期投资将达40亿美元，届时提供的就业岗位将升至4000个。昊坤达
撰文|王广燕
花白的头发，深深的皱纹。他们是22位开国将帅后代，也是井冈山建军史亲历者的传人。周恩来总理侄女周秉德、罗荣桓元帅之子罗东进……在中国人民解放军建军90年之际，8月1日起，他们作为讲述人，将在由市委宣传部策划的北京卫视6集大型系列纪录片《你从井冈山走来》中，娓娓道来那段峥嵘岁月。
在7月20日的《你从井冈山走来》发布会现场，孩子们与开国将帅后代共唱歌曲《人民军队忠于党》。
64岁的朱德元帅外孙刘建胸前别着一枚闪亮的国旗章，在接受采访时他站姿格外笔挺。他说，朱德元帅从不让他唤“姥爷”，而要叫“爷爷”，因为地主老财主才被称为“老爷”。像这样鲜为人知的故事，在纪录片中有许多。
让好几位没有受过专业训练的老人上电视，看镜头，讲台词，有时还要边走边讲台词，不啻为摄制组面临的一个巨大挑战。令人感动的是，所有“特邀讲述人”都会提前很长时间准备讲述词，有时在棚里一录就是五六个小时。
他们中有的人刚做完手术就参与录制，有的陪摄制组到深夜，还有的专程坐飞机赶来……老人们的关怀和支持，和他们讲述的故事，多次让工作人员潸然泪下。
“这22位井冈山建军史亲历者后代的讲述，以及对革命根据地近百人的昊坤达
7月20日的新闻联播，用了近5分钟播发了中办国办关于甘肃祁连山生态环境问题的通报。联播之后的焦点访谈，又对此进行了延伸。问题之重，全国关注。
这则通报点名问责多位甘肃部级、厅级干部。长安街知事APP发现，就在这则通报发布前的两个月内，该省人大、政协会议公开了两个较为特别的人事变动。
2017年6月8日，甘肃省十二届人大常委会第三十三次会议通过决定：撤销蒲志强的甘肃省国土资源厅厅长职务。
2017年7月18日，政协甘肃省第十一届委员会常务委员会第十九次会议通过决定：撤销石卫东政协甘肃省委员会人口资源环境委员会副主任职务。
蒲志强出生于1965年，石卫东出生于1956年，对应岗位均属适龄领导。他们的离任，如今有了合理解释。
根据通报，中央纪委监察部按相关程序对祁连山生态环境问题负有主要领导责任的8名责任人进行严肃问责，其中——
给予甘肃省林业厅原党组书记、厅长，现任省政协常委、人口资源环境委员会副主任石卫东党内严重警告、行政撤职处分。
给予甘肃省国土资源厅厅长蒲志强行政撤职处分。
值得关注的是，在这8名责任人中，只有蒲志强没有被给予中共党纪处分。他是一位党外人士，2002年12月加入民革。在担任昊坤达