白宁的包里，永远装着一片卫生巾。
月经什么时候会来，完全无法预测；有时候一来就淅淅沥沥的不走，「一个月 30 天，我可能只有 7 天可以不用卫生巾。」
即使是「不来」的那些日子，白宁也常常多疑地跑去卫生间，担心突然来袭的月经会弄脏她的衣裤，惹来令人措手不及的尴尬。
我国有 6～20% 的育龄期妇女为多囊患者，白宁是她们中的一员。[1]
赖志文医生曾出诊过一段时间的多囊专病门诊，「人群里看到穿黑色衣服的，看起来好像不太开心的，多半是来找我看多囊的。」
平凡的生活在不知不觉中蒙上了一层轻纱，不少人直到多年后才知道，那是多囊来时留下的阴影。
10 年后，才知道我病了
叶小星是上高中的时候开始察觉到不对劲的。
按理说每个月都要来的月经，叶小星常常一等就是好几个月。最严重的时候，「大姨妈」只在寒暑假的时候光顾。
「也许就是学习压力太大了呢？」在高考的倒计时中，叶小星没有把月经当成一件大事。直到高考结束，叶小星才第一次在诊断书上见到了多囊这个词。
多囊卵巢综合征（polycystic ovary syndrome, PCOS）是一种常见的生殖内分泌代谢性疾病，常见于育龄期妇女，可能引起生殖、内分泌、代谢和心理特征的异常。目前 PCOS 病因尚不明确，发病机制也不完全明了。
据统计，中国 10～55 岁女性 PCOS 粗发病率从 1990 年的 7.68% 上涨至 2019 年的 7.88%，在 2014 年曾高达 11.46%。[2]
1990～2019 年中国 10～<20 岁人群 PCOS 发病率长期趋势
图源：参考资料 2
和叶小星一样，上高中时的沈芸也不觉得月经不规律会是一种病。「要么就是一直不来，要不就是来了一直不停。但这并没有非常严重地影响我的生活。」沈芸说，「而且我一直比较容易生病，我下意识就把它也归因为『身体弱、发育不好』。」
高考结束，沈芸去了离家很远的另一所城市读大学。那段时间，痘痘悄然爬上了沈芸的脸颊，红肿、破溃、流脓、结痂，反反复复，难以忍受的她去了皮肤科。
在医院候诊的时候，路过的阿姨和沈芸攀谈起来，「那个阿姨建议我去妇科看看，我当时还觉得很奇怪。后来确诊了多囊才知道，月经和痘痘的问题都是由一种疾病引起的。」
图源：视觉中国
身体持续释放出的疾病信号，在多年之后才终于被女孩儿们看见。而还有更多人，只是将这些异样当做无伤大雅的瑕疵，任由其发展。
赖志文医生曾出诊过多囊的专病门诊，来找他看病的有不少都是正在备孕的女性。「月经的问题，她们可能很早就发现了，但一直都没有太当回事儿。直到真正开始备孕，发现有困难，才想到来医院看看，这时候才确诊的多囊。」
许梦竹已经算是比较早意识到自己有问题的那个。从初潮开始，在许梦竹的记忆里，她一年来月经的次数从来没有超过八次。妈妈带着许梦竹看过几次医生，但情况都没有得到太大改善。「有一个医生怀疑过是多囊，但他说证据还不足以支持。」
直到大学毕业后，又一次月经几乎三个月都没有来，想起之前医生说过的多囊，许梦竹再次前往医院挂了专病门诊，才终于确诊。
许梦竹的经历，也是摆在医生们面前的一道难题。赖志文解释，「单从学术角度来讲，确实青春期本身就会有月经不稳定，有雄激素增高。很难说清楚这些是青春期还是多囊引发的。」研究显示，超过 1/3 的 PCOS 患者花费超过两年时间才被确诊，70% 的 PCOS 患者未被诊断。[3]
PCOS 诊断步骤 图源：参考资料 1
2003 年，欧洲人类生殖与胚胎学会和美国生殖医学学会才共同制定了「鹿特丹标准」，包括月经异常、高雄激素血症和/或高雄激素体征，以及超声检查提示多囊卵巢形态（PCOM）。符合其中 2 条，排除其他引起排卵障碍的疾病，才能够确诊。
而这仅仅是针对成人的诊断标准。中华医学会 2023 年发布的《多囊卵巢综合征诊治路径专家共识》中指出，「对于青春期女性，PCOM 在月经初潮 8 年内的女性中较为常见，此期不建议根据超声检查 PCOM 来诊断 PCOS。」
我好像得了「丑病」，但抗争才刚刚开始
得知自己确诊的那一刻，叶小星莫名有了一些如释重负。
高中时期的叶小星总是有些怯生生的。172 的她有 160 斤，伴随身材走样而来的，还有脸上大颗的痘痘和身上比常人更浓密的体毛。「那是我人生中最重的时期，心里还是会有点自卑，觉得自己不太美丽。」
「确诊多囊反而让我知道，原来这些症状是有一个特定理由的，可以找办法解决，就没有那么无力了。」
多囊并不会造成身体上的疼痛，却会在患者的心里留下隐秘而细碎的划痕。
从有爱美的想法起，白宁就意识到自己的体毛比别人更旺盛。夏天，白宁几乎很少穿短裤，「别人都很白，只有我因为腿毛长，看起来黑黑的。连我自己的妈妈有时都会开玩笑说我像穿了毛裤。」
唇边细细的绒毛也变得越来越多、越来越深。白宁谈的第一个男朋友曾笑话她「像男生一样长小胡子」。从修眉刀到家用脱毛仪，几乎所有流行过的脱毛办法白宁都用过。
「那段时间，感觉自己好像得了『丑病』。」到现在，白宁也说不上来到底是多囊导致的多毛，还是家族遗传，但习惯了自己的外表，她说现在没有那么想要一个答案了。
图源：视觉中国
药物治疗能够一定程度上改善这些问题。对于暂无生育需求的育龄期 PCOS 女性，专家共识推荐首选短效口服避孕药治疗，青春期 PCOS 女性可综合评估获益和风险后决定是否应用。
白宁第一次去看多囊的时候，医生给她开了口服避孕药。「我到现在还记得，那一盒药 280 元。当时我对『避孕药』这个说法有点抗拒，那盒药我拿回家，又跟着我带去学校，一直在宿舍抽屉里放到了过期。」
叶小星是听劝的那个，从确诊多囊到现在，一直规律服药控制月经。「但还是会有不好意思的时候，尤其在寝室里吃会觉得有点尴尬，每次都要和室友解释，这是我为了治疗多囊才吃的。」
图源：视觉中国
药物也带来了因人而异的副作用。
服用治疗多囊的药物后，江海蓝的体重开始了一路攀升。「估计胖了可能快有 30 斤，到现在都还在长胖。」当时的男朋友逐渐对她的身材指指点点，不久后两人就不欢而散。很长的一段时间里，江海蓝变得不爱出门，除了必要的上课，剩下时间几乎都待在宿舍里。
同时，江海蓝的脸上还长出了星星点点的斑。担心药物可能引起肝功能损伤，很快她就停止了服药。
曾经习以为常的饮食，成为刺向我的刀
更棘手的问题是，多囊不止影响当下的生活，如果不及时加以干预，无异于在未来埋下一颗定时炸弹。
许梦竹有糖尿病家族史，查了很多指标，确诊多囊的同时还确诊患有胰岛素抵抗。那一年，许梦竹只有 23 岁，「后来我才认识到，胰岛素抵抗其实是糖尿病的前兆。」
多囊在远期可能会引起代谢失调，可能发展成糖尿病；另一方面，PCOS 患者长期月经不规律、子宫内膜不脱落，是子宫内膜癌的高危人群。而这些，很多患者在就医过程中并没有被告知。
在医生的劝说下，白宁吃了五个月的药。月经很快恢复到了正常周期，今年 2 月复查的时候，医生告诉白宁，她的卵巢发育良好。
但这并不意味着，白宁已经痊愈了。「医生告诉我，如果我又陷入很大的情绪波动、或者饮食作息不好，我的例假又会不正常。」
赖志文说，「多囊其实是一个『慢性病』，需要长期管理。但很多患者会觉得，我还这么年轻，怎么会得慢性病呢？她们很难接受这个事实。」
在国内外出版的各项指南中，PCOS 患者首选的基础治疗均为生活方式干预，包括合理运动、饮食控制和行为干预等策略。研究显示，体质量减轻 5～10% 后，PCOS 患者的排卵、月经周期、胰岛素抵抗均可得到改善。[1]
图源：视觉中国
刚确诊多囊的时候，听医生说要调整饮食，沈芸觉得有点难过，「大家都吃垃圾食品，为什么只有我要承担这个后果？」
换了好几种药，看了好几位医生，甚至有人直言「多囊是个难题」，沈芸渐渐把重心放回到生活上，「不管吃什么药都差不多，但反而是注意生活节奏的时候，月经会变得稍微正常一些。」
现在，控糖是沈芸饮食的第一原则，朋友聚会喝奶茶，她就掏出自己的保温杯，「就找一个替代的东西嘛，比如自己泡柠檬水、有时候放点薄荷叶，自己泡茶喝也比奶茶好。」
在赖志文看来，调整好营养和运动，至少 70% 的多囊患者可以得到控制，但只有一部分人真正相信并且能够做到。
赖志文曾遇到过一个患者，刚在诊间说完少吃甜食，转头出门就买了瓶可乐。「正好被我看到，我就问她怎么想的？她说听完我说话，要喝口可乐压压惊。」
「很多患者期待能够『斩草除根』，认为治疗多囊，是『坚持一段时间不吃冷饮』，等病好了就可以回到原有的生活方式。」
「但从前的饮食、生活方式，就一定是对的吗？至少对多囊患者来说，原先习以为常的生活方式就是需要被改变的。」
文中白宁、叶小星、沈芸、许梦竹、江海蓝均为化名
策划：yuu. | 监制：carollero
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